גם לאנשים בעלי מוגבלויות (כמוני) יש זכות לשבת בבתי קפה

הסרטון הזה שיצרו סופית אייזנברג ויסמין שמואלי, סטודנטיות לתקשורת במכללת ספיר, במסגרת הקמפיין "תודה שבאת" מאוד שימח אותי. הוא נותן לי הזדמנות לדבר קצת על נכות עם או ללא נראות, על נגישות ועל כאב.

לפני כתשע שנים הצטרפה לחיי מחלה כרונית עם השם המסורבל והמלחיץ אנקילוזינג ספונדילטיס, או בעברית "דלקת חוליות מקשחת", ובקיצור AS. מדובר בדלקת מפרקים, שפוגעת בעיקר בחוליות עמוד השדרה ובאגן, ואצלי גם בכל מקום אחר בו יש מפרק בגוף. ככה גיליתי על קיומם של המפרקים שמחברים את הצלעות עם עמוד השדרה וגם עם עצם החזה, גיליתי את מפרקי הלסת ועוד חלקים בגוף שאנשים נורמליים לא מרגישים – אבל אני כן.

ה-AS שלי הופך את הגוף לכואב ונוקשה, ויש תקופות ארוכות בהן אני לא מצליחה למצוא תנוחה שאינה מכאיבה או שלפחות מאפשרת הפוגה בכאב. זהו כאב מנסר, והגוף מרגיש כאילו התיישבה לך חלודה על המפרקים, וכל תזוזה גורמת לחריקה וכאב מצמרר. בחיפוש אחת התנוחה הלא כואבת יוצא שכבר שנים אני כל הזמן זזה, קצת קצת, מטייבת את התנוחה בתקווה להגיע למנוחה ונחלה. וזה לא קורה הרבה. אבל הדבר הכי מתיש בכאב (לפחות כפי שאני מכירה אותו) הוא התחושה המתמדת שניתן לדמות לגירוד תמידי שהוא מייצר באחורה של המוח, שלא נותן מנוח לא מאפשר רגע של שלווה.

אז בשגרה אני מזריקה לעצמי תרופה פעם בשבועיים ומבלה בבדיקות ואצל רופאים כאלה ואחרים לפחות פעם בשבוע. ולאחרונה, אחרי שנים של ניסיונות, משרד הבריאות אישר לי בנדיבותו כי רבה מעט שמן גראס רפואי שאמנם מספיק בקושי לארבעה ימים בחודש, אבל זו עדיין התקדמות.

הטור הזה לא נכתב כדי לסחוט רחמים, או אמפתיה. למזלי הרב, לעומת חולים אחרים במחלה שלי, אני מצליחה להתנהל בתוכה. אני מבלה ועובדת ומפגינה ויוצאת ומתאמצת לשמור על הנורמליות שלי. וגם מצליחה בדרך כלל, למרות הכאב. אבל בהחלט תעזור הידיעה שזה לא תלוי רק בכוח הרצון שלי, או של כל אשה ואדם אחר בעל מוגבלות, אלא גם במה שהסביבה מאפשרת.

אין ספק שיש לא מעט רגעים מתסכלים: להגיע לישיבה עם פעילים חברתיים ולגלות שהיא מתקיימת בקומה רביעית בלי מעלית. ללכת לרופא שיניים שצריך לטפס כארבעים מדרגות כדי לחוות את העונג שבטיפול. להגיע לבית הקפה שכולם המליצו עליו ולגלות שהבעלים החליטו שאצלם יהיו רק כיסאות גבוהים בלי משענת, או כיסאות נמוכים "סטייל הודו או סיני". לוותר על מסיבות עם מוסיקה שאת אוהבת כי גם אם יהיו כיסאות הם תמיד יהיו תפוסים, וכי המקסימום שאת יכולה לעשות זה את "ריקוד האצבעות" או להניע את הראש מצד לצד בקוליות מעושה, כזאת שבסופו של דבר נראית כמו רוקר מזדקן ופאתטי. אז לפעמים עושים את זה בכל זאת, אבל אין סיבה שזה יהיה כל כך קשה.

> בחדשות מדברים על הרוגי המלחמות, ושוכחים את המתים-חיים בקרבנו

התסכול (צילום: panshipanshi, פליקר CC BY-NC-SA 2.0)

את המחלה שלי לא רואים כמו שרואים כיסא גלגלים. כיסא הוא דבר בולט לעין, ולכולם ברור שמי שיושב עליו מוגבל ביכולתו לנוע וזקוק להתחשבות. אני (בדרך כלל) לא נעזרת במקל הליכה, והצליעה שלי בולטת יותר בבוקר, ובערבים היא יכולה להיעלם. לפעמים להיות נכה בלי שאף אחד יראה את זה באופן אינטואיטיבי, יכול מאוד להקשות על החיים. כי זה אומר שאת תמיד נמצאת בעמדה של זו שמבקשת "הטבות" או עזרה.

וזו ההזדמנות לחזור לסרטון. מה שאהבתי בו נוגע לכך שהוא מטיל את האחריות לא רק על בעלי העסקים, אלא גם על הלקוחות. כלומר על כולם. נורא נוח להגיד שאנחנו תומכים בזכויות של אנשים עם מוגבלויות, אבל לשכוח את זה כשהולכות למסיבה בלוקיישן הכי לוהט בעיר בלופט בקומה חמישית עם המון מדרגות. לפעול למען זכויות חברתיות ולא להעלות בדעתך בכלל שלקיים ישיבה על הרצפה בגן העירוני יכול להפוך למשימה בלתי אפשרית עבור מישהו. לארגן הפגנה ולא להודיע מראש שהמטרה היא לצעוד ברחבי העיר. שלא לדבר על תרגום לשפת סימנים או על הנגשה לעיוורים במפגשים ואירועים.

התו החברתי, יוזמה שמפעילה עמותת "מעגלי צדק" כבר כעשור, מהווה מעין "תו תקן חברתי" לעסקים ששומרים על כללי העסקה נאותה ומכבדים את זכויות העובדים שלהם, ואת הזכות של אנשים עם מוגבלויות לנגישות. הסרטון הנוכחי מבקש לגייס גם את הלקוחות, ולהניע אותם לצרכנות מבוססת ערכים, ולהעדיף בתי עסק שמבוססים על כבוד האדם.

כמעט לכל אחד יש במשפחה או בסביבה הקרובה שלו אדם עם מוגבלות. הוא או היא יכולים להיות בכל גיל, והמחלות והפגיעות מגוונות. תחשבו עלינו, האנשים שאתם מכירים, כשאתם מקימים או מנהלים עסק, כשאתם יושבים במסעדה או מתכננים אירוע. גם אנחנו היינו רוצים להיות שם, בלי צורך לבקש יחס מיוחד.