הניתוח ששינה את חיי, אך לא הפך אותי לשומע

כותב אורח: יונתן פינקו

אחד הסיפורים החביבים על אמא שלי הוא שבכיתה ב' המורה שלי למוזיקה התלוננה בפניה ש"הילד מפריע בזמן השיעור ולא מצליח לשיר את השירים שאני שמה לילדים ברדיו". אחרי ההלם הראשוני, אמא שלי תהתה בפניה למה בדיוק היא חושבת שילד חרש מסוגל לעמוד במשימה הזאת. התגובה שברה שיאים: "סליחה, הוא לא חרש, הוא גאון! וחוץ מזה, יש לו מכשירי שמיעה, אז הוא שומע בדיוק כמוני!".

אבל חרשים או כבדי שמיעה אינם אנשים שומעים, גם אם יש להם מכשירי שמיעה, וחשוב מכך – גם אם הם מושתלים (עברו ניתוח השתלת שתל שבלול), אפילו מינקותם. אולי בעזרת המכשירים והניתוח הם יהיו מסוגלים לשמוע את רוב הצלילים (אם לא את כולם), אבל השמיעה שלהם לא תהיה שמיעה טבעית לחלוטין, והם יצטרכו להתאמץ יותר מאשר אדם שומע כדי להבין מה הם שומעים. וייתכן, בהחלט ייתכן – שגם המאמץ הזה לא יספיק והם לא תמיד יצליחו להבין, בטח לא בסיטואציות קשות במיוחד. כמו למשל שיחה קבוצתית עם הרבה אנשים. וזה נכון עבור כולם. וכן, בין היתר זה אומר שאין להם בהכרח את היכולת לבצע כל משימת שמיעה כמו למשל לשמוע ברדיו שיר ולשיר ביחד איתו. יכול להיות שכן, יכול להיות שלא. תלוי באדם.

מאז כיתה ב' קצת גדלתי, עברו לא מעט שנים, אבל הסביבה לא באמת השתנתה. חוסר ידע ומודעות וחוסר הבנה הופיעו לאורך כל הדרך. וכמובן, איפה שיש קושי – מתפתחות דרכי התמודדות, וכל חרש וכל כבד שמיעה מסגל לעצמו את דרך ההתמודדות האישית שלו. הדרך האישית שלי הייתה לעודד את כל האנשים שמסביבי לשאול אותי כמה שיותר שאלות, ולא משנה כמה השאלות לדעתם טיפשיות או מוזרות, ולהסביר כמה שיותר לסביבה שלי על המצב ועל בעיית השמיעה. מבחינתי, הדרך היחידה לנצח את המצב היא להפיץ כמה שיותר ידע.

השבוע שודר בערוץ 2 הסרט "לשמוע בפעם הראשונה", המספר את סיפורה של תינוקת חרשת להורים שומעים שעוברת ניתוח שתל. הסרט, אני חייב להודות – מאוד מרגש. אבל לצד זה, לצערי, הוא גם עצוב ומאוד מטעה, לטעמי אפילו מחריד. להורים השומעים נולדה תינוקת חרשת. והם, בצורה הגיונית ומובנת לחלוטין – מפחדים. כמו רוב הציבור, הם לא יודעים מה זה "בעיית שמיעה", המילה "חרשות" מפחידה אותם, וכל רצונם הוא שהילדה שלהם תהיה "נורמלית" ו"בדיוק כמו כל הילדים". וזה, האמת, מובן לחלוטין. וכאן נכנס לסיפור אותו ניתוח שתל.

> קריאה לבנט: הקם זרם חינוך ממלכתי חילוני חופשי מדת

מהו ניתוח השתל בעצם? כפי שמסבירים בקצרה בסרט – זהו ניתוח שבו מחדירים אלקטרודה לאוזן הפנימית, שנמצאת בתוך הראש, ואותה אלקטרודה מתחברת לעצב השמיעה, ובעצם מחליפה את כמעט כל תהליך השמיעה ויוצרת סוג של "מעקף" לאוזן הפגועה. התהליך הזה מאפשר שמיעה הרבה יותר קרובה לאמיתית והרבה יותר "טבעית" מאשר השמיעה שמעניק מכשיר השמיעה הישן והטוב שהרעיון בבסיסו הוא פשוט להגביר את הצלילים כמה שניתן. השתל מאפשר להרבה מאוד לקויי שמיעה להגיע להישגים שמיעתיים גבוהים בהרבה מאשר אליהם היו מגיעים עם מכשיר. חלקם אף מסוגלים לדבר בטלפון ולשמוע מוזיקה בצורה טובה בהרבה. לכן, לא פלא שאותו ניתוח נתפס כסוג של "נס" בעיני ההורים, וכסוג של תמריץ לאמונה ש"אפשר לתקן את בעיית השמיעה".

אבל, כפי שציינתי קודם, ניתוח השתל עדיין לא הופך אותך לשומע. גם מושתל שמצליח לדבר בטלפון ייאלץ להתאמץ הרבה יותר משומע. הוא לא יוכל בהכרח להתמודד עם כל אתגר שמיעתי שמזמנים לו החיים. המושתל בעצם לא הופך לשומע אבל גם לא לחרש. הוא הופך למה שמכונה "כבד שמיעה". אדם עם ירידה קלה יחסית בשמיעה. ולכבדי השמיעה גם יש בעיות ייחודיות משלהם, כתלות כמובן ברמת הירידה בשמיעה ובתפקוד.

וכאן מגיעה הבעיה שלי עם "לשמוע בפעם הראשונה": קריין הסרט מפריח לאוויר משפטים כמו "ניתוח שתל השבלול הוא ניתוח משנה חיים שיעזור לה לשמוע ולדבר באופן נורמלי כמו כל הילדים". גרוע מכך, הסרט מעלה תפיסה כאילו מכשירי השמיעה הם חסרי תועלת לחלוטין, כאילו אין טעם להשמיע לילדה מוזיקה, כאילו הילדה לא שומעת דבר.

בתור מי שעבר ניתוח שתל חקרתי ולמדתי את הנושא שנים רבות, ולכן העובדה שהסרט מפזר אמירות ומסר כזה פשוט מרתיחה אותי. המורה מכיתה ב' – כנראה תשתמש באותו הסבר גם בפעם הבאה שהיא תיתקל בילד חרש, רק שבמקום "מכשיר" היא תדבר על "שתל".

אני וחרשים אחרים מנסים כל חיינו להתמודד עם התפיסות חברתיות המוטעות לגבי לקויי שמיעה, והסרט מלא הכוונות הטובות הזה מחזק את מה שאני מנסה להפריך. זה מתסכל, ויותר מכל – זה מעציב בשביל הדור ההולך וגדל של תינוקות מושתלים שמסתבר שגם עבורם שום דבר לא באמת ישתנה – וגם הם יתמודדו בדיוק עם אותה בורות שהתמודדתי (ולפעמים אני עדיין מתמודד) איתה.

אין לי כמובן יכולת לדעת איך נערך הסרט, מה לא נכנס בעריכה, ועד כמה הוריה של התינוקת המופיעים בסרט מבינים או לא מבינים את משמעות הניתוח. עורכי הסרט, בכל אופן, בחרו להדגיש רק את הקטעים שבהם ההורים מתייחסים לניתוח כאל "נס פלאי". אני אישית, בשביל הילדה, באמת ובתמים מקווה שלא כך הם מתייחסים למצב. הציפיות המבוטאות בסרט מאוד לא מציאותיות בנוגע ליכולות העתידיות של הילדה. ציפיות שלא ברור אם היא בכלל תצליח לעמוד בהם. ציפיות שעלולות לגרום לה להמון תסכול במהלך חייה.

כדי להבין מה חרשים וכבדי שמיעה שומעים, מה הם מסוגלים לשמוע, ומה הם מסוגלים לעשות, צריך ללמוד לא מעט על התחום, ואפילו לחיות אותו, וגם אז לא תמיד אפשר לדעת או להבין אם לא חוויתם את זה בעצמכם. ויותר מכך, שני חרשים או כבדי שמיעה, אפילו אם הירידה שלהם דומה מאוד עלולים לתפקד שונה לחלוטין ולהזדקק לדברים שונים. לכן, רק אבקש דבר אחד – כשאתם רואים חרש או כבד שמיעה, אל "תניחו" שום דבר בשמו, אל תנסו "לעזור" לו, אל תנסו שום דבר. שמרו על ראש פתוח, תתייחסו אליו כרגיל, וצאו מנקודת הנחה שאם הוא יצטרך משהו, הוא זה שיסביר לכם מה לעשות. ואם יהיה לכם מספיק אומץ – אתם מוזמנים גם לשאול שאלה או שתיים. מבטיח, אנחנו לא נושכים.

יונתן פינקו הוא סטודנט למדעי המחשב ומתמטיקה באוניברסיטת תל אביב. חרש מלידה, ומושתל מגיל 15.

> הקמע של רחוב חמרה: מוכר הוורדים הקטן שנהרג בסוריה והפך לסמל בביירות